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Por Crescer
05/12/2023 21h03 Atualizado 05/12/2023
O pequeno D�dac tinha s� dois meses de vida quando seus pais desconfiaram que pudesse haver algo de errado com a sa�de do menino. Ele nasceu com uma deformidade nos p�s e teve de passar as primeiras semanas depois do nascimento usando um gesso para imobilizar. Por causa disso, demorou para poder tomar banho de banheira. Mas, logojogos online ca�a n�queis valendo dinheirouma das primeiras vezesjogos online ca�a n�queis valendo dinheiroque isso aconteceu, os pais perceberam algo diferente no peito da crian�a.
? "Meu beb� nasceu com uma doen�a t�o rara que n�o tem nome", diz m�e???? �Minha filha desaprendeu a engatinhar e falar da noite para o dia�, diz m�e de menina com s�ndrome rara
"Ficamos nos perguntando o que era aquilo e fomos direto para a consulta com o pediatra. Era uma coisa estranha, do tamanho de uma ervilha, pequena, redonda, dura e azul. O m�dico n�o soube dizer o que era e disse para ficarmosjogos online ca�a n�queis valendo dinheiroobserva��o", lembram os pais do menino, Esteban e Eva.
N�o satisfeitos com a condu��o do especialista, buscaram ajudajogos online ca�a n�queis valendo dinheirooutros locais. Foram a um hospital, fizeram duas bi�psias, tr�s ecografias e passaramjogos online ca�a n�queis valendo dinheiroconsultas com cirurgi�es e neurologistas pedi�tricos. Depois de dois meses, os pais tiveram um retorno. Mesmo depois da investiga��o, os m�dicos n�o sabiam do que se tratava. Recomendaram que a fam�lia procurasse uma institui��o especializadajogos online ca�a n�queis valendo dinheirodiagn�sticos raros.
A fam�lia morajogos online ca�a n�queis valendo dinheiroArag�o (Espanha) e teve de viajar mais de 300 km para encontrar uma respostajogos online ca�a n�queis valendo dinheiroBarcelona, no Hospital Sant Joan de D�u. "Cinco minutos depois de examinar meu filho, a m�dica disse que j� tinha visto um caso desse antes, h� muitos anos, e que era uma coisa rar�ssima", relatam.
Foi quando a fam�lia descobriu que D�dac tinha uma condi��o rara chamada Heteroplasia �ssea Progressiva (HOP), tamb�m conhecida como S�ndrome do Homem de Pedra. Ela faz com que tecidos moles da pele, m�sculos e articula��es se transformemjogos online ca�a n�queis valendo dinheiroossos. Isso vai acontecendo com o tempo, aos poucos, e pode causar deformidades e limita��es f�sicas.
Normalmente, os sintomas da HOP come�am a aparecer na inf�ncia, com a forma��o de n�dulos duros na pele � exatamente como aconteceu com D�dac. "A m�dica explicou que nosso filho seria baixinho. No come�o, s� pensavajogos online ca�a n�queis valendo dinheirobullying. Mas, quando ela continuou falando, entreijogos online ca�a n�queis valendo dinheirochoque. Pelo que ela nos falava, havia a chance de nosso filho ficar gradualmente paralisado."
A s�ndrome que o menino tem faz com que seus m�sculos e tend�es se tornem duros, deixando as articula��es r�gidas. Aquela bolinha azul que apareceujogos online ca�a n�queis valendo dinheiroseu peito j� eram pequenos ossos se formando aleatoriamente.
"Meu marido perguntou � m�dica: 'Ent�o, � como se tiv�ssemos ganhado na loteria e ao mesmo tempo fomos atingidos por um raio e por um meteorito'. Ela disse: 'Sim, essa � mais ou menos a incid�ncia. Apenas 1jogos online ca�a n�queis valendo dinheiro125 milh�es de pessoas sofre dessa condi��o", afirma.
Receber o diagn�stico foi dif�cil, mas a pior parte veio depois, quando descobriram que � uma condi��o t�o rara que ainda n�o existem tratamentos a serem feitos, nem mesmo experimentais. Essa not�cia fez com que a fam�lia do menino se mobilizasse para dar voz � causa. Hoje, eles coordenam a organiza��o "N�o Sou de Pedra", que busca arrecadar recursos para financiar estudos sobre a HOP.
"Esperamos que tudo o que o nosso filho passou e passar� sirva para obter um tratamento. Embora n�o acreditemos que chegue a tempo para D�dac, se pelo menos ajudar os pr�ximos diagnosticados, o sofrimento da nossa fam�lia n�o vai serjogos online ca�a n�queis valendo dinheirov�o", destacam os pais.
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A estimativa � de que apenas 1 a cada 125 milh�es de pessoas sofram da mesma condi��o. "Meu marido perguntou � m�dica: 'Ent�o, � como se tiv�ssemos ganhado na loteria e ao mesmo tempo fomos atingidos por um raio e por um meteorito'. Ela disse: 'Sim, essa � mais ou menos a incid�ncia'", lembra a m�e do garoto
Norma nacional publicada no m�s de novembro padronizajogos online ca�a n�queis valendo dinheirotodos os cart�rios do pa�s a possibilidade de os pais darem nome aos filhos que nasceram sem vida
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